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Cómo tomar una decisión en relación con los cuidados paliativos

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¿Qué es un centro de cuidados paliativos?

¿Qué es un centro de cuidados paliativos?
¿Qué es un centro de cuidados paliativos?

En las épocas medievales, la palabra "hospicio" hacía referencia a los monasterios y conventos donde los viajeros podían encontrar alojamiento y comodidad a lo largo del viaje. Muchas veces, estos viajeros estaban enfermos y pasaban sus últimos días bajo el cuidado de monjas y monjes. En la actualidad, se habla de "centros de cuidados paliativos", los cuales se centran en mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos terminales para que puedan vivir los últimos días de manera reconfortante y digna. Generalmente, se ofrecen cuidados paliativos cuando los tratamientos habituales y los estudios clínicos no pueden curar el cáncer y se prevé que el paciente vivirá durante seis meses o menos. Estos centros pueden ofrecer tratamientos paliativos para disminuir el dolor y los síntomas del cáncer, así como apoyo emocional y espiritual para usted y su familia. El objetivo no es prolongar la vida ni apresurar la muerte, sino ofrecer una comunidad que brinde atención y apoyo para los pacientes y sus familias. La filosofía del cuidado paliativo es aferrarse a la vida, pero reconoce la realidad de la muerte. Las personas que agonizan aún están con vida y se merecen vivir de una manera reconfortante y sin dolor. Al mismo tiempo, lo que sigue inevitablemente es la muerte y la aflicción; por lo tanto, es igual de importante ofrecer apoyo espiritual, emocional y psicológico al paciente y la familia durante estos momentos difíciles.

¿Qué servicios se ofrecen en un centro de cuidados paliativos?

El control del dolor es uno de los objetivos principales. La mayoría de los pacientes que padecen una enfermedad avanzada, en especial los que necesitan cuidados paliativos, sienten dolor provocado por el cáncer. El cáncer puede causar dolor cuando un tumor grande ejerce presión sobre un órgano, nervio o hueso; cuando el cáncer invade y destruye tejido sano; o bien, cuando las células cancerosas secretan sustancias químicas nocivas. El cuidado paliativo hace referencia a un tipo de tratamiento del cáncer que se centra en aliviar los síntomas, en lugar de curar la enfermedad. Los centros de cuidados paliativos ofrecen atención especializada para que el paciente se sienta lo más cómodo posible.

Control del dolor con medicamentos
Control del dolor con medicamentos

Por lo general, los médicos tratan a los pacientes que reciben cuidados paliativos con medicamentos contra el dolor recetados que se denominan "opiáceos". Estas sustancias pueden disminuir el dolor y lograr que el paciente se sienta más cómodo. No obstante, el control del dolor de algunos pacientes que reciben cuidados paliativos puede requerir dosis más altas, lo que puede provocar somnolencia y adormecimiento. Es posible que algunos de ellos estén en desacuerdo con este efecto secundario sedante porque desean permanecer despiertos y participar en su vida en la mayor medida posible. Es importante que el paciente se comunique con el equipo de cuidados paliativos para lograr un equilibrio entre aliviar el dolor y estar despierto. Existen otros medicamentos y tratamientos que pueden disminuir el dolor en mayor medida sin provocarle más sedación al paciente. Los médicos suelen recetar antidepresivos y anticonvulsivos para ayudar a aliviar el ardor y el cosquilleo causados por el daño nervioso, así como esteroides para aliviar el dolor provocado por la inflamación. Existen otros tratamientos y procedimientos que pueden disminuir el dolor del cáncer atacando directamente al tumor que ocasiona los problemas.

Tratamientos para el control del dolor

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Tratamientos para el control del dolor

Los cuidados paliativos pueden incluir tratamientos dirigidos al tumor problemático con el fin de disminuir los síntomas y aliviar el dolor. El médico puede recomendar una cirugía, quimioterapia o radioterapia para extirpar o reducir un tumor que está presionando los órganos, nervios o huesos. Si el organismo no responde favorablemente a estos tratamientos o a los medicamentos contra el dolor recetados, el médico puede recomendar un bloqueo nervioso o una bomba para analgesia. Estos tratamientos apuntan a los nervios para interrumpir las señales de dolor entre el organismo y el cerebro. Asimismo, algunos tratamientos complementarios, como la meditación, la relajación, la biorregulación, la hipnosis y la visualización, pueden ayudar a que el paciente se relaje y se sienta mejor.

Apoyo emocional y espiritual
Apoyo emocional y espiritual
Apoyo emocional y espiritual

Otro de los objetivos principales de los centros de cuidados paliativos consiste en brindar apoyo y asesoramiento al paciente y su familia. El equipo de cuidados paliativos incluye a asesores, terapeutas, asistentes sociales y miembros del clero, quienes están especialmente capacitados para ayudar a los pacientes y las familias a lidiar con una enfermedad terminal y la muerte. Prepararse para la muerte puede ser una experiencia muy difícil y emotiva. El equipo de cuidados paliativos ayudará al paciente a lidiar con estas emociones difíciles y pasar el resto de sus días de la manera más feliz y reconfortante posible. En un centro de cuidados paliativos, puede ofrecerse atención de relevo, un servicio que permite a los integrantes de la familia tomarse un descanso y alejarse durante algunos días mientras el paciente recibe atención médica en un entorno hospitalario. Los centros de cuidados paliativos también pueden ofrecer reuniones familiares en las que el paciente y los integrantes de la familia pueden compartir lo que sienten bajo la orientación de un asesor o asistente social. Estas reuniones pueden ser una gran fuente de apoyo y alivio del estrés. El equipo de cuidados paliativos también ofrece apoyo tras la pérdida de un ser querido con el fin de ayudar a los integrantes de la familia durante este proceso de duelo. En virtud de que las creencias religiosas de las personas son diferentes, el equipo brindará apoyo espiritual según las necesidades y ayudará a atravesar estos momentos difíciles.

¿En qué lugares se brindan cuidados paliativos?

¿En qué lugares se brindan cuidados paliativos?
¿En qué lugares se brindan cuidados paliativos?
En el hogar:

En la mayoría de los casos, estos servicios se prestan en la comodidad del hogar del paciente oncológico, pero también pueden brindarse en establecimientos hospitalarios especializados en cuidados paliativos, hospitales y residencias de ancianos. El equipo de atención médica puede ayudarlo a determinar la opción más conveniente. La función que desempeña el cuidador en la administración de los cuidados paliativos en el hogar es fundamental. Si bien el cuidador es responsable de supervisar y asistir al paciente gran parte del tiempo, el paciente recibirá visitas periódicas en el hogar del equipo de cuidados paliativos para controlarlo y ofrecerle la atención o los servicios que necesite. Asimismo, la mayoría de los servicios de cuidados paliativos cuentan con una persona de guardia las 24 horas para realizar llamadas al hogar y visitar al paciente en caso de que surjan problemas o inquietudes.

En un hospital:

Algunos hospitales cuentan con programas o unidades de cuidados paliativos para satisfacer las necesidades de los enfermos terminales. Esta disposición varía de un hospital a otro, pero permite que los pacientes y sus familias puedan acceder fácilmente a los médicos, enfermeros y servicios de apoyo. Esta opción puede ser más adecuada para los pacientes que necesitan una mayor cantidad de tratamientos e intervenciones médicas.

En una residencia de ancianos:

En muchas residencias de ancianos también se prestan servicios de cuidados paliativos. En general, cuentan con personal especialmente capacitado o trabajan con un servicio independiente que ofrece cuidados paliativos. Esta opción es ideal para el paciente que no desea que su cuidador principal tenga que cuidarlo en el hogar.

En un establecimiento que ofrece cuidados paliativos:

Muchos establecimientos cuentan con centros de cuidados paliativos de propiedad independiente que ofrecen atención especial hospitalaria y atención basada en el hogar. Estos establecimientos son más adecuados para los pacientes que no tienen un cuidador principal.

¿De qué manera puedo pagar los cuidados paliativos?

¿De qué manera puedo pagar los cuidados paliativos?

La mayoría de los planes privados de seguro, las organizaciones de mantenimiento de la salud (Health Maintenance Organization, HMO), Medicare y Medicaid cubren los cuidados paliativos. Además, gracias a las contribuciones y donaciones que obtienen los centros de cuidados paliativos, generalmente pueden prestarse servicios a pacientes que no pueden afrontar estos gastos. El cuidado paliativo se basa en una filosofía de mucha compasión y cuenta con una gran cantidad de voluntarios dedicados que se comprometen a garantizar que los enfermos terminales pasen los últimos días en un entorno cómodo y feliz. La opción de recibir cuidados paliativos en el hogar suele ser la menos costosa, ya que la familia y los amigos brindan gran parte de la atención. Para poder obtener los beneficios de los cuidados paliativos de Medicare, el médico debe certificar que su esperanza de vida es de seis meses como máximo y usted debe firmar una declaración en la que acepta recibir cuidados paliativos. En la mayoría de los estados, Medicaid ofrece beneficios de cuidados paliativos, cuyos requisitos son los mismos que establece Medicare.

¿Cómo encuentro un buen servicio de cuidados paliativos?

Es fundamental que encuentre un programa de cuidados paliativos que se adapte a sus necesidades. Algunos de los aspectos que debe tener en cuenta al momento de tomar una decisión sobre un centro de cuidados paliativos son la calidad asistencial, los servicios disponibles, la formación del personal y la cobertura del seguro. El médico o el coordinador de altas del hospital pueden derivarlo a un centro que ofrezca servicios de calidad en el área donde reside. Puede averiguar también en la Sociedad Americana Contra el Cáncer (American Cancer Society) o en los departamentos de salud y servicios sociales de su estado.

A continuación, se detallan algunos factores importantes que debe tener en cuenta antes de tomar una decisión sobre cuidados paliativos:
¿Cómo encuentro un buen servicio de cuidados paliativos?
  • ¿El programa de cuidados paliativos cuenta con acreditación con validez nacional y certificación estatal?
  • ¿El programa de cuidados paliativos tiene certificación de Medicare? ¿Acepta Medicaid?
  • ¿Qué otros planes de seguro acepta el servicio de cuidados paliativos?
  • ¿El centro de cuidados paliativos enumera claramente los servicios, los requisitos de admisibilidad, los costos, los procedimientos de pago, así como información sobre negligencia profesional y el seguro por responsabilidad civil?
  • ¿Tiene buena reputación? ¿Desde hace cuánto tiempo funciona?
  • ¿Puede ofrecer referencias de profesionales médicos que han usado el servicio previamente?
  • ¿El centro trabaja con cada paciente y cada familia y presta servicios en función de la situación individual; o bien, impone políticas rígidas para todos los pacientes?
  • ¿Crea un plan de atención especializado para cada paciente nuevo? ¿El plan está a cargo de un profesional calificado que acepta sus aportes y sugerencias y las de su familia?
  • ¿El centro requiere que tenga un cuidador principal designado? ¿Cuánta responsabilidad se espera de esta persona?
  • ¿Cómo maneja el centro la facturación y los pagos? ¿Le ayudará a buscar asistencia financiera en caso de que sea necesario?
  • ¿El centro cuenta con una línea telefónica que funciona las 24 horas para que pueda llamar si surge algún problema?
  • ¿Cuáles son las políticas del centro en relación con la asistencia hospitalaria?

Muchas personas se resisten a recibir cuidados paliativos porque no desean sentir que están bajando los brazos. Es importante que recuerde que el servicio de cuidados paliativos solo busca ayudarlo a disfrutar cada día durante las últimas etapas de la enfermedad.