Una visión para la educación y el acceso al cáncer

Hola, mi nombre es Phyllis Pitman.

Me alegra mucho tener la oportunidad de compartir información sobre nuestra organización, CMedEd, una plataforma digital de educación en salud centrada en el paciente. Y quiero comenzar compartiendo una breve historia de cómo nació CMedEd.

Todos hemos sido tocados por el cáncer, ya sea personalmente o en la vida de familiares o seres queridos. En 2025, 1,600 estadounidenses murieron cada día. El cáncer realmente no está en tu radar hasta que aparece, y entonces quieres saberlo todo sobre la enfermedad. Cuando el cáncer te sucede a ti o a un ser querido, existe una necesidad urgente de información clara y confiable. Desafortunadamente, esa información puede ser difícil de encontrar y aún más difícil de comprender.

Esta es una misión personal para mí. Mi padre se jubiló a los 68 años y fue diagnosticado con cáncer apenas seis meses después. Mi madre estaba abrumada. Mis hermanos y yo hicimos todo lo posible por entender lo que estaba sucediendo, qué esperar y cómo tomar las decisiones correctas respecto a la atención médica, pero con demasiada frecuencia sentíamos que estábamos navegando en la oscuridad. Me impactó profundamente lo que vivió nuestra familia. Esa experiencia me hizo darme cuenta de lo importante que es ofrecer claridad y compasión a las personas cuando más lo necesitan.

De mi experiencia con mi padre, aprendí lo siguiente. Las consultas médicas suelen ser breves y dejan muchas preguntas sin responder. A menudo teníamos dificultad para recordar lo que el médico había dicho. Había pocos recursos disponibles para ayudar a recorrer el camino. Recuerdo haber llamado por teléfono a la American Cancer Society para hacer preguntas, y aun hoy muchas familias recurren a Google o a plataformas de inteligencia artificial para obtener más información.

Por eso fundé CMedEd. CMedEd es una plataforma digital integral que ofrece contenido educativo basado en evidencia para más de 120 tipos de cáncer y enfermedades crónicas, incluyendo diabetes, EPOC y otras. Nuestra plataforma y contenido están revisados y aprobados por más de cien oncólogos y expertos de las principales instituciones oncológicas de Estados Unidos.

Lo que hace diferente a CMedEd es que ponemos al paciente en primer lugar. Todo nuestro contenido está diseñado para educar a los pacientes de la manera más sencilla posible. Explicamos términos médicos complejos en lenguaje sencillo, claro, fácil de entender y sensible al paciente. Además, la biblioteca de CMedEd contiene más de 2,000 ilustraciones originales diseñadas para apoyar el aprendizaje y reducir la ansiedad. También contamos con un glosario interactivo “Click-and-Learn” con más de 600 términos médicos, y una nueva biblioteca de videos con aportaciones de expertos y sobrevivientes. Todo nuestro contenido también está disponible en español.

Nuestra misión es simplificar, educar y empoderar. Queremos ayudar a pacientes y cuidadores a apoyar la toma de decisiones informadas durante el diagnóstico y el tratamiento, así como a médicos de atención primaria que desempeñan un papel crucial en la coordinación de la atención oncológica y a educadores comunitarios de salud que buscan educación accesible y culturalmente competente.

Cuando alguien recibe un diagnóstico de cáncer, la “ruta crítica” se refiere a los pasos esenciales desde el diagnóstico inicial hasta el inicio del plan de tratamiento. Los retrasos en esta ruta pueden extender el tiempo total y, en algunos cánceres agresivos, potencialmente empeorar el pronóstico. La capacidad de educar y preparar al paciente para el camino que tiene por delante ayuda a disminuir el miedo y la ansiedad iniciales asociados con el diagnóstico de cáncer.

Esta ruta puede variar significativamente según el tipo de cáncer — cánceres agresivos como el cáncer de páncreas o la leucemia aguda, o cánceres de crecimiento más lento como el cáncer de próstata en etapa temprana — además de factores de riesgo del paciente, edad y otros problemas de salud, síntomas como un bulto, inflamación, cambios de color, simetría, etcétera. Incluye diagnóstico, pruebas, estudios de imagen, biopsia, etcétera. También la estadificación según el tipo de cáncer, los tratamientos — cirugía, quimioterapia, radioterapia — y finalmente, preguntas clave que se deben hacer. Esto puede variar de un paciente a otro, pero las guías oncológicas y los datos del mundo real muestran que este es un recorrido típico.

Ahora quiero mostrarles cómo compartimos información sobre la ruta crítica en nuestro sitio web. Usaremos el cáncer de mama como ejemplo. Esta es la descripción general: qué es el cáncer de mama y dónde comienza. Este es el primer paso para comprender lo que sigue.

A continuación, aquí tienen uno de nuestros dibujos originales para ilustrar, por ejemplo, dónde puede estar localizado un tumor. Otros gráficos médicos pueden resultar perturbadores, pero pueden ver qué tan sensibles al paciente son nuestras ilustraciones.

El segundo paso de la ruta crítica son los factores de riesgo — edad, género, antecedentes personales, antecedentes familiares y más síntomas. Nuevamente, pueden observar qué tan sensible al paciente es nuestro contenido.

Esta diapositiva muestra el diagnóstico y la diferencia entre cada prueba. Una mamografía es una radiografía de la mama, y el ultrasonido utiliza ondas sonoras para crear una imagen de la mama, y luego continúa la biopsia. Estas son muestras de tejido que se envían a un laboratorio para ser examinadas por un patólogo. Esta diapositiva muestra una biopsia guiada por imagen y su explicación.

Luego está la estadificación dentro de la ruta crítica. Aquí explicamos la estadificación para cada tipo de tumor, la descripción del cáncer y las opciones de tratamiento disponibles. Este es un ejemplo de cáncer en los ganglios linfáticos. En esta diapositiva se puede ver que el cáncer se ha extendido a la pared torácica o a la piel de la mama. Y aquí se muestra el cáncer de mama metastásico en etapa cuatro, donde se ha diseminado a órganos distantes.

Ahora, dentro de la ruta crítica, tenemos el tratamiento. Ofrecemos explicaciones detalladas e ilustradas de cada modalidad terapéutica, ayudando a los pacientes a comprender sus opciones y a formular las preguntas correctas.

El primero es la cirugía. Aquí pueden ver las diferentes opciones quirúrgicas que usted y su médico pueden considerar. Cada opción está ilustrada y explicada en términos sencillos. Aquí tenemos la mastectomía. Aquí se muestran mastectomías más radicales. También se ilustran las biopsias de ganglio linfático con su explicación. Y finalmente, la cirugía reconstructiva y las diferentes opciones disponibles después de la cirugía.

Otra opción de tratamiento es la radioterapia, que puede administrarse antes o después de la cirugía. Estos son los diferentes tipos de radioterapia. Esta es la radioterapia interna. Esta es la terapia de radiación interoperatoria, ORT. Y ahora pueden ver la quimioterapia. Esta también puede administrarse antes o después de la cirugía, como se explica en nuestra descripción en la diapositiva. La terapia hormonal es otra consideración. También la terapia dirigida y la inmunoterapia.

Finalmente, las preguntas para hacer al médico. Es importante saber que esta lista fue escrita por un médico. Él creó una lista de todas las preguntas que deseaba que sus pacientes hicieran. Y ahora pueden ver temas relacionados. Esto se puede encontrar en el sitio web para obtener información adicional sobre el cáncer de mama.

CMedEd cuenta con una lista muy completa de todos los tipos de cáncer de mama. Cada tipo sigue la misma ruta crítica para el paciente. Aquí pueden ver cáncer de mama masculino, metaplásico y metastásico. Finalmente, triple negativo.

Aquí tienen un ejemplo de nuestro glosario de términos médicos. Explicamos vocabulario médico complejo en lenguaje sencillo, fácil de entender y sensible al paciente. Simplemente pase el cursor sobre una palabra subrayada en azul y la definición aparece en lenguaje claro y comprensible.

Aquí hay algunos ejemplos de nuestras enfermedades crónicas — comprensión de la enfermedad cardiovascular, enfermedades del corazón y afecciones cardíacas. Aquí hay otros ejemplos.

Esta es una muestra de la ruta crítica para la diabetes tipo 2. Un ejemplo de qué tan detalladas son nuestras ilustraciones — la funcionalidad del hígado. Aquí se muestra el páncreas y cómo la glucosa es absorbida en el torrente sanguíneo durante la digestión.

Este es un recorrido rápido de cómo compartimos información esencial a través de la plataforma CMedEd.

Para concluir, quiero reiterar nuestro objetivo al servir a los pacientes. Queremos brindar claridad, confianza, apoyo y seguridad a los pacientes y sus familias que atraviesan un proceso de cáncer.

Desearía que algo como CMedEd hubiera existido cuando mi familia vivía esta experiencia, y he hecho de esto la misión de mi vida para ayudar a otras familias de esta manera. Estoy orgullosa de lo que hemos logrado con CMedEd hasta ahora, pero aún queda mucho por hacer.

Nuestra visión para el futuro es llegar a más pacientes, educarlos, empoderar a los cuidadores y mejorar los resultados para todos los que enfrentan un diagnóstico de cáncer.

Me alegra mucho tener la oportunidad de compartir este contenido profundo con ustedes. Mi esperanza es que cada persona en Estados Unidos, sin importar su origen, ingresos o código postal, tenga acceso a la información confiable que necesita para tomar decisiones seguras sobre su atención médica, especialmente cuando más importa.

Gracias.